Posithivt porträtt - Agneta
Jag tror att mycket handlar om att respektera sig själv.
Hon har tyckt väldigt mycket genom livet, Agneta. Det slår hon skrattande fast när hon berättar om hur hennes samhällsengagemang började med Almstriden i Kungsträdgården 1971 och sedan fortsatte med demonstrationer mot multinationella företag. Även om hon inte är lika mycket rebell idag så är hon fortfarande en aktivist med starka åsikter.
– Jag är rättfram och har nog blivit det ännu mer med åren, säger hon och berättar att ju äldre hon blir desto mindre viktigt är det vad andra tycker och tänker om henne.
Men så har det inte alltid varit. Trots att Agneta redan som tonåring kände ett behov av att stå upp och protestera när hon tyckte att något var fel så har omgivningens tankar om henne spelat stor roll, inte minst när det gäller hiv.
Det var försommaren 2000 som Agneta fick sin hivdiagnos. Hon hade en längre tid haft hjärtproblem, något som inte har med hivdiagnosen att göra. I perioder låg hon inlagd på sjukhus och det var efter sådan period som hon erbjöds ett antal tester, bland annat ett hivtest, innan hon skulle skrivas ut. Svaret på hivtestet hann dock inte komma innan Agneta lämnade sjukhuset. Några dagar senare, dagen innan midsommarafton, var hon tillbaka på jobbet och hennes chef fick ett telefonsamtal. Det var någon från sjukhuset som sökte Agneta.
– Det gick som en stöt genom kroppen, säger Agneta och beskriver hur hon fick en stark känsla av att något var väldigt fel innan hon tog telefonluren.
På andra sidan luren var läkaren som hade tagit hivtestet. Han berättade att Agneta med stor sannolikhet hade hiv och beklagade att han inte hunnit få provsvaret innan hon blev utskriven från sjukhuset. Agneta berättar att där och då rasade allt. Hon hade svårt att ta in beskedet.
Från skam till öppenhet
För Agneta blev helgen som följde dramatisk. Hon besökte en kompis och försökte fira midsommar som om inget hänt, men fick panik och kände att hon måste fly. Hon tog sin kompis bil och krockade med den. Hon blev som tur var inte allvarligt skadad.
Dagen efter ringde hon sina föräldrar för att berätta om hivdiagnosen. Hennes mamma hamnade i chock och orkade först inte prata med Agneta.
Agneta beskriver hur de första åren efter att hon fick hiv var tuffa. Hon visste nästan ingenting om hiv annat än att hon var präglad av 80- och 90-talets aidsskräck. Hon upplevde tystnaden runt sjukdomen som väldigt betungande och bar på en känsla av skam och av att leva i en lögn. Här stannar Agneta upp en stund i sitt berättande.
– Vänta, jag ska försöka hitta tillbaka till den där känslan, för jag har inte haft den på många år, säger hon.
För skammen och den tunga känslan av att behöva dölja något finns inte kvar. Agneta har genom livet brottats med ångest, något som blev starkare med hivdiagnosen. Men med hjälp av en bra psykolog och allteftersom tiden gick började Agneta må bättre och bli mer och mer öppen med sin hiv.
– Jag tror att det handlar om att tycka om sig själv och respektera sig själv, säger hon.
Aktivist och upplysare
Hon hittade till Kvinnocirkeln Sverige (KCS), en organisation för kvinnor som lever med hiv, och där fick hon stöd från andra i samma situation. Att möta andra som lever med hiv väckte också aktivisten i Agneta. När hon fick höra om all den skam och det självstigma som många av kvinnorna bar på blev hon arg och bestämde hon sig för att hon ville göra något åt situationen. Agneta konstaterar att man ska inte behöva må dåligt psykiskt på grund av sin hiv när medicinerna funkar och man på många sätt kan leva ett liv som alla andra.
Hon beskriver hur många som lever med hiv som hon mött inte känner sig hela på grund av att de inte vågar vara öppna med sin hivstatus. Hennes vision är att alla som lever med hiv ska kunna berätta om det utan att riskera att bli avvisade eller dåligt bemötta. Samtidigt tycker hon att det är oerhört viktigt att det inte finns något krav på att berätta om sin hivstatus, varken i dejting- eller vårdsituationer.
2015 medverkade Agneta i Posithiva Gruppens informationsfilm Att leva och åldras med hiv. Målgruppen för filmen är personal inom vård och äldreomsorg, en grupp som Agneta brinner särskilt mycket för att få ut kunskap till.
– Jag tycker att det blivit bättre, men fortfarande drabbas personer som lever med hiv hårt när de söker vård, säger Agneta med eftertryck och berättar om en händelse för ett par år sedan.
Hon var på en urologimottagning för att göra en undersökning av njurarna och en sjuksköterska kom in i full skyddsutrustning efter att ha sett i Agnetas journal att hon lever med hiv. Agneta fick hålla en liten föreläsning för sjuksköterskan som lugnade sig och förstod att man ska följa samma hygienrutiner som för andra patienter. Agneta säger att hon själv inte har några problem med att vara upplysningscentral och stå på sig när hon söker vård, men att alla kanske inte orkar ta fighten varje gång.
Envisheten som drivkraft
I ett par omgångar har Agneta varit ordförande för KCS och sedan våren 2024 är hon, som första kvinna på posten, vice ordförande för Posithiva Gruppen. Hon brinner för att det ska finnas en stark och enad röst för personer som lever med hiv i Sverige, men också för frågor som rör åldrandet med hiv.
Vid 67 års ålder har hon själv många funderingar kring ålderdomen och hur kroppen påverkas av hiv. Hon berättar att hon också brottas med att acceptera vad åldrandet gör med kroppen och utseendet. Samtidigt konstaterar hon att hon inte har några stora krämpor och är glad över att hennes kropp fortfarande är stark, även om hon inte orkar vara lika fysiskt aktiv som när hon var yngre.
Genom livet har hon hållit på med alltifrån squash till bugg. Mod och envishet har varit drivkrafter när hon tagit sig an nya utmaningar och aktiviteter. Som buggkursen som hon gick efter en cykelolycka.
– Min vänstersida funkade inte riktigt så jag anmälde mig till en buggkurs för att få tillbaka kontrollen över kroppen.
Att få berätta på egna villkor
Hon gillar sitt jobb inom trädgårdshandeln och väger fram och tillbaka kring att gå i pension. Det kändes avlägset vid 65 och nu två år senare nästan ännu mer. Samtidigt drömmer hon om att ha tid att åka tåg genom England och Skottland och besöka alla små landsbygdsorter hon läst om i brittiska deckare.
Trädgårdsarbete och växter är inte bara hennes arbetsliv. Hon gillar att odla och åker ofta ut till sin pappa i Edsviken utanför Stockholm och påtar i trädgården. Pappan orkar inte längre klippa gräset så det ordnar Agneta och sedan lagar de lasagne eller grillar. Pappan kom in i hennes liv när hon var fem år gammal och har sedan dess varit hennes klippa.
– Han är mitt hjärta och den enda jag kallat pappa, säger hon med ett varmt leende.
Även om hennes mamma först hade svårt att smälta hivdiagnosen har hela Agnetas familj varit stöttande från början. Hennes mamma lever inte längre, men utöver sin pappa har hon en nära relation till sina båda syskon och deras barn. Agneta lever idag själv, men hon drömmer om att träffa någon. När hon dejtar är vetskapen om att det är hon själv som bestämmer hur och om hon berättar om sin hiv något hon värdesätter.
– Om jag känner att jag vill berätta så gör jag det, säger hon bestämt.
Text: Ronja Sannasdotter
Intervjun publicerades första gången i Posithiva Nyheter nr 1 2024.